昨天我说,文章开头那个孩子不是“小儿多动症(ADHD)”而是“抽动秽语综合征(GTS)”理由就是:这小孩“做怪脸”。做怪脸是由于脸部肌肉抽动引起的,而不是注意力缺陷引起的。下面就来说一下这个病。
抽动秽语综合征,称作Gilles de la Tourette 综合征(GTS),也称Tourette综合征 (TS) ,因法国神经病学家Gilles de la Tourette 于1885年首次对该综合征作了详细报道而得名。GTS也是儿童发病,男孩比女孩多。GTS的发病机制又要引用一句老话了“还不十分清楚”。但也有一些原因是得到证实的:1.可能为一种影响突触的神经递质(如多巴胺)代谢障碍。2.多数呈染色体显性遗传。但至今仍未有准确的基因定位。该病的病理表现为皮质-纹状体-丘脑环路的去抑制状态,同时伴随尾状核功能的过度活跃,导致不自主抽动与行为紊乱。简而言之,这是一种锥体外系兴奋的疾病,和这类似的还有舞蹈病等等,而与之相反,锥体外系受抑制的疾病就是帕金森氏病(震颤,行动迟缓)了。GTS病程通常是缓慢的,可持续至成年。能够通过药物治疗控制或缓解的大概有一半的患者。还有许多患者的症状是呈波动性的,可以长期不愈。但其智力和寿命一般不会受到影响。
GTS大约有80%的患儿有前驱症状,可以表现为某种感觉上的异常,或者是一种难以形容的不舒服的感觉。如:①眨眼前眼部烧灼的感觉;②颈部肌肉紧张或者疼痛性痉挛,需要通过伸展颈部或点头才缓解的;③肢体紧缩感,伸展手臂或腿才能缓解的;④喷鼻前的鼻阻塞感、清嗓音或发出呼噜声前的干燥感和咽喉痛;⑤扭动肩膀前的搔痒感;⑥较罕见的是患者对他人或他物出现的异常感觉障碍,需通过触摸或袭击别人而得到缓解。
GTS发病的症状是从头面部开始的,症状也是从简单到复杂。先开始出现眨眼、撅嘴、扮怪脸、喷鼻、甩头、点头、颈部伸张和耸肩等等。症状加重后出现四肢和躯干爆发性不自主运动,如出现一侧上肢投掷运动、转圈、踢腿、顿足、躯干弯曲和扭转动作、腹肌收缩等。抽动发作频繁,一天10余次甚至数百次,精神紧张时加重,精神松弛时减轻,睡眠时消失。该病除了运动性抽动之外,发声抽动是本病另一个特征,约30%~40%患者因喉部肌肉抽搐时发出重复爆发性无意义的单调异常喉音,如犬吠声、吼叫声、喉鸣声、嘿嘿声、咂舌声等,或刻板地发出咒骂、粗俗和淫秽言语(秽语症)。除此之外患儿还有强迫症(OCD)和注意力缺陷多动障碍(ADHD)等行为障碍问题。
大家是否感到奇怪,为什么症状会先从头面部开始然后向躯干四肢发展。其实,人的生长发育也是这个顺序,离大脑近的先发育,离大脑远的后发育。就所谓“二月抬头七月坐,十二个月会走路”。
GTS在治疗方面的药物不少。而且有些副作用还特别多。所以药物的选择就一定要听从医生的意见。千万不要自己盲目服药。因为每个患儿的症状侧重不同,轻重不同,对副作用的耐受不同,这就确定了医生在选择上的不同。所以,我在这里介绍一下和药物同样重要的健康教育和心理行为治疗。
【健康教育】
教育目标:患儿、患儿父母、老师以及其他与患儿有较多接触的人员。
教育内容:应告知他们,患儿的抽动以及行为障碍是一种病态,是患儿自己无法控制的,并非是品质问题。
健康教育方式:对个人:个体指导、口头讲解、根据对象的不同心理状态、文化层次及家庭社会因素等,因人而异进行施教。对公众:科普宣传、专门网站等。
1.针对患儿:让患儿认识到自己的病是可以治疗改善的,不需要紧张,更不需要有自卑感,要有增强战胜疾病的信心;还有鼓励孩子多与人交往,多参加活动,家长和学校老师要帮助患儿获得同学们的接纳。
2.针对父母:让父母意识到对患儿的关爱和理解是极其重要的。在某种程度上可以减轻抽动的发作。相反如果父母过多给患儿以责备、惩罚和忽视。将有可能加重抽动的发作。家长要增进与孩子的接触和交流沟通,稳定孩子的情绪,缓解其恐惧与焦虑;同时也不要因为患儿有病就过分溺爱和顺从。如果已经使用药物者,就需遵医嘱全程用药,不能随意停药及调整剂量。要完全了解和注意药物的不良反应,有问题必须及时就医。
3.针对老师可以用口头或者书面的形似告知老师有关的医疗知识,并通过老师教育其他同学不要因为患儿的怪异动作而讥讽、嘲弄或歧视患儿。并帮助患儿融入集体,消除患儿由疾病引发的紧张、自卑心理;同时,老师要对患儿更加爱护,帮助其解决由于疾病带来的生活和学习上的不便。家庭、学校和社会都要为患儿创造一个宽松的学习和生活环境,以最大限度减少抽动症带给患儿的不良影响。
【心理行为治疗】
心理治疗主要是针对患儿进行心理调节和疏导。鼓励患儿建立良好的心理状态,消除紧张心理,尤其要消除自卑心理。行为治疗可以做包括:①习惯反向训练:即利用对抗反应来阻止抽动发作。比如针对发声性抽动,对抗反应可采用紧闭嘴,通过鼻腔进行慢节奏深呼吸以阻止发声性抽动的发生;针对运动性抽动,相反的对抗反应是拉紧与抽动相对应的肌肉。②正性强化训练:要求家长帮助患儿用意念克制自己的抽动行为,只要抽动有减轻,家长给予适当表扬和奖励。③松弛训练:教患儿学会以系统的方式轮换地紧张、放松某一肌群,患儿经过反复训练,可以使抽动症状减轻。④消极练习法:令患儿在指定时间里(比如15分钟到半小时)进行有意识地重复做某一种抽动动作,随时间进展,患儿逐渐感到疲劳,抽动频率就会减少,症状就能减轻。行为治疗可采用一种或者多种联合方法,根据患儿的不同表现,慢慢找到适合的训练方式。有一点必须提出上述方法的有效性没有进行系统的研究。
总结一下抽动秽语综合征。这个病的主要特点是:运动性抽动和声音抽动。先是头面部肌肉抽动。从“扮怪脸”发展到“转圈、踢腿”。从“单调重复的喉音”发展到“粗俗、淫秽的言语”。在治疗上同样要注重药物和健康教育、心理行为治疗相结合,医院、家庭、学校相配合的治疗手段。让患儿有一个宽松和谐的生活和学习环境。另外,这个病有80%的患儿有前驱症状,家长要及时注意到这些症状,及早的进行诊断和治疗。这对减轻和延缓发病也是有意义的。
在这篇文章里,我介绍了“小儿多动症(ADHD)”和“抽动秽语综合征(GTS)”两种疾病。这两种疾病都是能让老师崩溃的,而且还会给大家造成一种“小孩品德有问题”的假象。而这些孩子却是无辜的,他们是需要我们去怜爱、去理解、去帮助的。如果我们去指责、去疏远、去歧视,那将会给这些孩子再一次的伤害,而且这种心理上的伤害会比肉体上的伤害更严重、更长久。我们今天的鼓励和包容,将来社会上会多一个帮助我们自己的人;而我们一时的不理解,将来社会上就会多一个伤害我们自己的人。为他人同时也是为自己,这就是我写这篇文章的初衷。